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香港發新書觸及罕見病友生命敘事

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2022-08-27 20:48 |

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  香港中通社8月27日電 香港每67個病人之中便有一個罕見病患者,為使大眾更加明白罕見病患者的情況,描寫他們的生命故事的新書《尋找四葉草—十七位罕見病友的生命故事》27日舉行新書發布會,希望社會提升對罕見病議題的關注度。

  香港中文大學罕見病群體學生義工服務隊今年創辦“罕”真人圖書館,招募68位來自醫學院或社會科學院的大專生,每組配對1位罕見病患者,通過最少3次、每次約3小時的深度訪談,為病友撰寫及出版一本自傳式生命故事集。

  新書描述了17位不同病友的經歷,亦有科普文章,幫助市民了解罕見病背後的病理,加深對罕見病的認識。

  病友Irene壯年時才確診高安氏症,病症令她一度在鬼門關前徘徊,但她卻對心存感激。她認為高安氏症帶來的不僅是病痛,更帶給她一群對她關懷備至的親朋好友,讓她反省人生的意義在於建立自己的人生價值。Irene現時除了是高安氏症協會的義工外,在空餘的時間亦發展自己的興趣,希望留下屬於自己的足跡。

  組織將會捐贈約1.9萬本的書籍給香港醫院管理局所有臨床部門、香港中文大學醫學院等機構。價值超過200萬港元,預期能夠接觸超過5萬名醫護人員。希望鼓勵醫護人員、醫學院的老師和同學更多機會熟悉罕見病議題,建立醫患同行的同理心,開拓他們對罕見病的了解,體會到病友與其照顧者的處境。

  由於現時香港罕見病的學術研究十分匱乏,當日,亦創辦一個由學生主導的研究團隊,為同學提供學術研究經驗的同時,希望為社會提供與罕見病有關的科學數據。(完)

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