健康通｜紅斑狼瘡患者母親夢碎 逾半被迫放棄生育香港新聞網5月7日電 今年5月10日是“世界紅斑狼瘡日”，亦是母親節。病人組織樂晞會及My Lupus Diary在節日前夕聯合發布“香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查”結果，揭示患者正面臨嚴峻的治療與生活困境。調查發現，超過九成受訪患者的人生因疾病被迫轉向，超過一半更被迫延遲或放棄生育計劃，母親夢碎。儘管96%患者懼怕類固醇的長期副作用，卻因經濟負擔及對政府資助政策認知不足，對能降低器官受損風險的生物製劑等新型療法卻步。
紅斑狼瘡作為系統性自體免疫疾病，影響遠超皮膚。（資料圖片） 調查顯示，受訪患者的生活質素長期在“及格線”下掙扎。以0至10分評價過去一年的整體生活質素，平均分僅為5分，逾六成評分為5分或以下，意味著大部分患者長期在“剛剛及格”與“不及格”之間徘徊。更令人心酸的是，半數生活質素欠佳的患者已無奈將這種痛苦視為“新常態”，反映他們對改善現狀感到無力。
病人組織樂晞會及My Lupus Diary聯合發布“香港紅斑狼瘡患者治療缺口調查”結果。 風濕科專科陳昭慧教授解釋，紅斑狼瘡作為系統性自體免疫疾病，影響遠超皮膚。高達92%受訪患者在過去一個月出現症狀，最普遍為疲倦、睡眠問題及關節疼痛或腫脹。這些症狀成因多元，可源自病情活躍，並非單純“休息不足”。持續而深層的疲憊嚴重消耗患者精力，不可預測的病情復發更令他們難以維持穩定的工作、學業和社交生活。 人生遭受重大打擊 全面擾亂生活與事業 紅斑狼瘡對患者的人生規劃帶來多重打擊，逾九成受訪患者的人生曾因病出現重大負面轉向，包括放棄個人嗜好或社交活動（75%）、暫停或放棄原有工作或事業規劃（63%）、因高昂治療費用或收入損失而面臨沉重經濟負擔（62%），以及對戀愛或婚姻關係造成負面影響（54%）。 樂晞會主席Anissa Leung分享：“這些數字背後是無數個破碎的夢想。有人吃了七日七夜安眠藥都無法入睡；有人在事業剛起步時就因體力不支而要辭職；更有許多朋友因無法應付社交活動，漸漸被孤立，導致抑鬱，甚至出現自殺念頭。”她希望社會明白，患者外表正常，體內卻可能正經歷一場“戰爭”，他們需要更多理解、彈性工作安排及更有效的治療方案。 想生不敢生：逾半患者被迫放棄生育夢 同樣令人惋惜的是，一群渴望成為母親的患者，正因疾病而被迫放棄夢想。超過一半受訪患者曾因紅斑狼瘡而延遲或完全放棄生育計劃，主要源於擔心懷孕導致病情復發或惡化（87%）、擔心藥物對懷孕或嬰兒健康造成影響（80%），以及擔心孩子會遺傳到紅斑狼瘡（75%）。 My Lupus Diary創辦人Sapphire Shen分享，對許多育齡女性患者來說，延遲或放棄生育是最痛心的抉擇。有患者生育後病情復發，頭兩年不停出入醫院，照顧不到自己之餘，更錯過了寶寶最需要照顧的時間而深感自責。她期望醫療系統能提供更完善的生育諮詢。
風濕科專科陳昭慧教授分享。 陳教授解釋，懷孕期間荷爾蒙變化確實可能誘發病情復發，但患上紅斑狼瘡不等於生育的終點。只要病情穩定受控至少半年，並在風濕科及婦產科醫生共同監察下，患者仍可安全懷孕及分娩。她亦澄清，紅斑狼瘡雖有遺傳傾向，但並不會直接遺傳，子女發病機率約為2%。 調查揭示患者在治療中的兩難局面：幾乎所有受訪患者對類固醇的長期副作用感到擔心，但高達70%仍需每日服用類固醇，在副作用的憂慮與控制病情的迫切需求之間進退維谷。絕大多數患者知道紅斑狼瘡會導致長期器官損傷，高達55%更曾確診“狼瘡性腎炎”，然而“預防長期器官損傷”卻未成為治療目標的首要考量。 陳教授分析，病情復發期間，“舒緩當下”是首要目標，類固醇往往是控制復發的重要一環。但反覆復發和長期使用類固醇正是導致器官損傷的兩大元兇。現代治療的國際指引已強調，病情受控後應盡快將類固醇減至最低安全劑量，甚至完全停用，或及早使用生物製劑等“非類固醇”藥物替代。 經濟負擔成最大鴻溝 促請政府完善資助政策 雖然88%受訪患者知道生物製劑可用於治療紅斑狼瘡，但僅三成人知道生物製劑可降低器官受損風險。高達81%患者因經濟負擔問題而對此新型療法卻步。陳教授表示，作為醫生，最痛心的是“有藥無所用”。 樂晞會及My Lupus Diary聯合促請政府提升政策宣傳透明度、加強長期藥費補貼、增加生物製劑資助，以及研究為患者或照顧者提供免稅額。陳教授透露，正與其他風濕病專科醫生努力推動進一步放寬“撒瑪利亞基金”生物製劑申請的臨床準則，期望幫助更多患者控制病情，保護器官功能。（完） 【編輯：黃璇】
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